Livet fullt ut

Uppföljningsprojektet

Arvsfonden beviljade 2003 medel till Rädda Barnen för framtagande av boken Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk. Boken färdigställdes och publicerades 2004 och spred sig snabbt bland unga som själva har muskelsjukdom och till deras familjer och anhöriga. Den fick också stor spridning bland de professionella. Boken trycktes i flera upplagor och nådde verkligen ut både som bok och genom en stor mängd seminarier för unga själva, för anhöriga och till professionella inom skola, sjukvård och habilitering. Seminarier hölls på många platser runt om i Sverige.

Med tiden kom från de unga själva idén att ta fram och dokumentera ny kunskap tio år senare. Unga som själva brinner för att få sina livsberättelser hörda, som brinner för att nå ut och kunna påverka. Som vet att hoppfulla förebilder och ny kunskap behöver nå de som idag är tonåringar och växer upp med muskelsjukdom. Berättelser som också är viktiga för föräldrar och syskon. Det är också angeläget att nå ut med ny kunskap om diagnostik och behandling om ovanliga diagnoser. Att nå ut med ny kunskap om föräldraskap när man har muskelsjukdom och ny kunskap om hur det kan vara att från ett litet barns perspektiv ha en mamma eller pappa i rullstol. Kunskap som hjälper och stärker, kunskap som kan ge hopp.
Ny kunskap efterfrågades således av målgruppen själv - alltså unga med kronisk sjukdom samt av professionen.

Mål med fortsättningsprojektet
Vi vill skapa kontaktytor som inte finns idag. Nätverk för unga och vuxna som lever med kroniska sjukdomar. Vi vill dela erfarenheter, tankar om livet, tips och idéer för att förenkla vardagen.

Vi vill möjliggöra fysiska och virtuella mötesplatser för både unga och vuxna med kroniska muskelsjukdomar och dess anhöriga och professionen.

Vi vill säkerställa att de unika och viktiga berättelserna i boken sprids och fortsätter att spridas även efter projektets slut. Vi vill också sprida den kunskap och fakta som finns i boken och se till att den finns kvar och sprids efter projektets slut.

Läs slutrapporten här (kommer senare)