Livet fullt ut

Boken

"Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk - tio år senare"Omslaget till boken Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk - tio år senare

År 2004 kom boken "Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk". Den väckte ganska stor uppmärksamhet för att den hade en annorlunda approach. Det nya var att här hördes för första gången de ungas egna röster. Det fanns berättelser från föräldrar, det fanns böcker för de professionella men Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk var första gången som unga själva formulerade sina egna berättelser om livet med muskelsjukdom.
2015 kom uppföljaren "Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk - tio år senare"!
En bok om tankar och känslor, om kärlek och längtan, om relationer till föräldrar och syskon. Om hur det är att själv vara förälder och om hur det kan vara att vara liten och ha en förälder med muskelsjukdom.

Boken handlar om assistansen, rätten till delaktighet och arbete och att bli respekterad som den man är. Den handlar om vilket samhälle vi vill leva i, vilken människosyn vi har och vilka värderingar vi tycker är viktiga. Om existentiella frågor som är viktiga för var och en av oss som enskilda människor och för oss alla gemensamt.

Liam berättar modigt hur det är att vara sex år och ha en mamma med svaga muskler och stark hjärna. En berättelse om sjukdomsmonstret, och om vad som ger tröst och vad som hjälper.

Nya personporträtt av Mustafa Can (vinnare av stora journalistpriset och Sommarpratare), Christina Renlund berättar ur psykolog/psykoterapeuts perspektiv, barnneurolog Thomas Sejersen förklarar det medicinska och skriver om forskning.

Fantastiska foton av prisbelönte Pieter ten Hoopen.

En viktig bok skriven med rätt fokus, av rätt människor. Inget tycka synd om, inget smetigt, inget sentimentalt. Bara fina och viktiga berättelser om unika människor vars liv råkar innefatta en muskelsjukdom.

Texterna fungerar ypperligt som samtalsunderlag och kan med fördel användas i utbildningssyfte.
Köp boken här!